Biographies et autobiographies de personnes handicapées

        La majorité des biographies et autobiographies de personnes handicapées publiées que nous avons pu recenser décrivent des trajectoires de vie de personnes bien dotées en divers capitaux (économique, social, culturel). Ces biographies décrivent par exemple les trajectoires de dirigeants associatifs (Hellen Keller, Dorina de Gouvea Nowill, André Trannoy, Suzanne Fouché, Jean Courbeyre, Robert Buron), de sportifs handicapés de haut niveau (Philippe Croizon), d’artistes (Emmanuelle Laborit), d’intellectuels (Kazi Tani Mohammed, Taha Hussein), ou de militants politiques (Elisabeth Auerbacher, Aïsha Bernier, Jean-Marc Bardeau). Ces personnes ont été formées, dans les institutions scolaires en particulier, à articuler et exprimer leurs points de vue subjectifs sur leur environnement et leur place au sein de cet environnement. De plus, l’apprentissage réussi de la forme écrite de la transmission d’expériences, est un puissant opérateur de sélection sociale. Enfin, sur le plan affectif, elles ont probablement été éduquées à la légitimité et à l’auto-valorisation de leur subjectivité et de leur expérience.

         Plusieurs de ces biographies/autobiographies tendent à montrer la capacité de ces personnes à « surmonter leur handicap » pour vivre une vie correspondant aux normes de la réussite sociale. En effet, et même si nombre de ces biographies contiennent des remarques sur les obstacles et discriminations rencontrées par ces personnes, elles véhiculent globalement le récit du « dépassement de soi », que nous pourrions résumer par le refrain « Si on veut on peut ! ». Ce récit conduit à faire de l’accomplissement des normes sociales désirables le résultat de la simple responsabilité individuelle. Ce faisant, ce récit occulte l’existence de processus sociaux puissants d’exclusion, qui imposent des barrières sociales et limitent les possibilités de cette minorité sociale. Ces barrières sont vécues différemment selon le statut et la classe sociale (c’est à dire en fonction des capitaux culturel et économique acquis à la naissance et au cours de la vie).

        D’autre part, ce type de biographie légitime l’idée que l’individu ayant une déficience doit nécessairement s’adapter parfaitement au milieu environnant qui l’handicape. Il ne questionne donc pas de manière frontale les injustices dont souffrent les personnes handicapées, même en plein XXIe siècle, puisque la réussite de l’individu, malgré les obstacles rencontrés, prouverait que ces obstacles n’auraient rien d’infranchissables et donc de « réellement » discriminatoires.

     Toutefois, leur récit biographique traduit souvent une perception complexe et contradictoire de leur rapport à leur déficience. D’une part, la volonté de mener une vie qui ressemble le plus possible à celle d’une personne valide implique de « dépasser » son handicap : cela suppose que l’individu reconnaisse dans un premier temps les effets limitants de sa déficience, énonce les efforts individuels pour les contrer, et démontre l’efficacité des efforts déployés pour réaliser ses choix existentiels. Pour prouver leurs compétences dans l’exercice de leur autodétermination, les personnes handicapées -semblent devoir redoubler d’efforts. De Coninck et Godard nomment « modèle énergétique » ce modèle de parcours biographique volontariste (De Coninck et Godard, 1990).

        Mais d’un autre côté, ces récits biographiques racontent très peu, voire nient, une part de l’expérience personnelle liée aux « apprentissages » corporels, psychologiques ou sociaux du handicap, qui sont la condition de possibilité du volontarisme. Or, c’est bien dans cette part biographique que se situent les expériences de limitations dues à la déficience générées par des processus sociaux puissants d’exclusion qui entrecroisent des combinaisons de discriminations de handicap, de classe, de genre, de race, et d’orientation sexuelle suivant les personnes. De plus, à la valeur du « dépassement de soi » sont associées des valeurs de la « masculinité hégémonique » (Connell, 2006) : culte du corps, efficacité, rentabilité, qui recouvrent des attitudes nécessaires au développement de l’estime de soi. Ces situations existentielles, tues, non conscientisées (par crainte de stigmatisation individuelle), ou non « dépassées », constituent l’ « angle mort » de l’expérience des personnes handicapées. Paul Ricoeur voit l’auto-narration comme une conjugaison de son idem (son soi persistant) et de son ipse, son moi réfléchi, ainsi que de son idem et de la part d’altérité que nous intégrons à travers nos expériences (Ricoeur, 1990). Il semblerait que l’idem, la fixité de l’identité, soit surexposé dans les autobiographies de personnes handicapées, conduisant les lecteurs à construire des représentations stéréotypiques sur les personnes ayant telle ou telle déficience.

       Ces remarques conduisent à une question très intéressante sociologiquement : Pourquoi ce genre biographique possède une si grande légitimité au sein des médias et du public en général ? Melania Moscoso suggère que ces discours « séduisent » la masse du public car ils constituent une forme de leçon morale dans le cadre des relations capitalistes actuelles. Le néolibéralisme, comme mécanisme de transformation du collectif en individuel, impose de gérer la vie comme une entreprise. Il construit un imaginaire méritocratique, selon lequel le succès et l’échec social relèvent de la responsabilité personnelle. Les récits biographiques des personnes handicapées constituent de l’eau au moulin pour cet imaginaire. Ils suggèrent que même en étant doté d’un corps disqualifié et non légitime, le succès est le résultat de l’effort personnel :

Le super héros infirme, dont les déficiences physiques sont exhibées avec une obscénité didactique, est la preuve fallacieuse que les seules limitations valides sont celles que l’on rencontre en son for intérieur. Il n’y a plus d’handicapés, d’infirmes et de paralysés, il n’y a plus non plus d’opprimés, ni d’injustice. Il n’y a que des perdants, des fainéants et des vagabonds (Moscoso, 2013, p 183).

          Il est étonnant et paradoxal de constater que le public valide se laisserait moraliser par des personnes appartenant à un groupe social qu’il tend à discriminer. Il est probable que ce soient les valides qui construisent les personnes handicapées en figures morales pour des raisons idéologiques. Le contexte socio-économique néolibéral actuel, traversé d’idéologies conservatrices, survalorise les individualités exemplaires (comme celles des personnes handicapées médiatisées) en même temps qu’il permet le retour en force d’un modèle « de la charité » méritocratique et hyper-sélectif, celui d’une « fausse bonté » (Freire, 1982) et d’une attention de façade destinées à renforcer les valeurs néolibérales.

        Certaines biographies/autobiographies narrant l’expérience individuelle ou collective de militants pour les droits des personnes handicapées contrastent parfois avec ce genre biographique méritocratique, car ils insistent sur la production sociale du handicap et sur l’action collective comme mode de dispute symbolique. Un des exemples peut être fourni par l’oeuvre Los Rengos de Peron, où Alejandro Alonso raconte l’expérience du Frente de Lisiados Peronistas en Argentine pendant les années 1970.

         Nous vous invitons donc à découvrir toutes ces biographies et autobiographies, dans leur diversité, tout en ayant à l’esprit qu’elles ne permettent pas de comprendre les trajectoires de vies des personnes handicapées « ordinaires », notamment celles qui restent toute leur vie dans leur famille ou en institution, ou dans une situation de marginalité sociale. Ces trajectoires de vies, si elles peuvent constituer des sources d’identification, des sources d’inspiration et de motivation, ne doivent donc pas pour autant se convertir en injonction à la réussite sociale et professionnelle. Elles ne doivent en aucun cas être comprises comme un impératif éthique et unique de la manière dont les personnes handicapées doivent être.

      Nous espérons enfin que notre démarche pourra encourager des personnes handicapées à écrire ou faire écrire leur biographie, et des chercheurs à enquêter sur les trajectoires biographiques des personnes handicapées, en restituant notamment l’ensemble des expériences de discrimination auxquelles elles ont fait face, tout en évitant toute hagiographie militante. En effet, la restitution et la publicisation des expériences de discrimination serait source de plus d’opportunités d’éducation à l’égalité dans les collectivités, les médias et le monde associatif, allant ainsi à l’encontre de l’ « imaginaire méritocratique » nourri par les biographies et autobiographies de personnes handicapées « en voie de normalisation », un idéal souvent inatteignable, donc infériorisant.

Auteurs : Collectif d’auteurs associés (Elena Pont, Carolina Ferrante, Gildas Brégain, Jérôme Bas).

Recensement provisoire des biographies et autobiographies de personnes handicapées.

ALGERIE :
– Kazi Tani Mohammed, La vie d’un aveugle, Imp. Rapide, Tlemcen, 1950.

ANGLETERRE :
– Christy Brown, My left foot, London, Vintage, 1998. [original published 1954].

ARGENTINE :
– Alejandro Alonso y Héctor Ramón Cuenya, Los rengos de Perón. Crónica de un militante del Frente de Lisiados Peronistas, Buenos Aires, Colihue, 2015.

AUSTRALIE :
– Lucy Blackman, Lucy’s story: Autism and other adventures, Mt Ommaney, Book in Hand, Australia, 1999.

BRESIL :
– Dorina de Gouvêa Nowill, … E eu venci assim mesmo, São Paulo, Totalidade, 1996.

CHILI :
– Daniela García, Elegí vivir, Santiago de Chile, Grijalbo, 2004.

EGYPTE :
– Suzanne Taha Hussein, Avec toi, De la France à l’Egypte : “Un extraordinaire amour” Suzanne et Taha Hussein (1915-1973), préface Amina Taha Hussein-Okada, notes et postface Zina Weygand et Bruno Ronfard, éditions du Cerf, 2011.

ESPAGNE :
– Gutierrez de Tovar y Beruete (Javier), Creación de la Organización Nacional de Ciegos a
través de mis vivencias, ONCE, 1988.

ETATS-UNIS :
– Kenny Fries, Body, remember, New York, Plume, 1997.
– Temple Grandin, Thinking in pictures. And other reports from my life, New York, Bantam, 1995.
– J. Hockenberry, Moving violations : War zones, wheelchairs, and declarations of independence, New York, Hyperion, 1995.
– Roland Johnson, K. Williams, Lost in a desert world : The autobiography of Roland Johnson, Wallace, CA : Massey-Reyner, 1999.
– Hellen Keller, The story of my life, London, Hodder et Stoughton, 1959.
– Ron Kovic, Né un quatre juillet, Paris, Calmann-Lévy, 1994 .
– Robert F. Murphy, Vivre à corps perdu, Plon, Presses Pocket, coll. Terre Humaine, 1990 (1987 aux USA)
– Nick Vujicic, Life without limits : inspiration for a ridiculously good life, New York : Doubleday, 2010. Trad. espagnol : Una vida sin limites: Inspiracion para una vida ridiculamente feliz, España, Aguilar, 2010.

Ouvrage collectif relatant des expériences autobiographiques :
– Kenny Fries (ed.), Staring back : The disability experience from the inside out, New York, Plume, 1997.

FRANCE

– Jean Adnet, D’un autre monde, Paris, Gallimard, 1955. (Usage sociologique de l’œuvre autobiographique de Jean Adnet in Pierre Brasseur, « Une vocation à aimer l’invalide. La mobilisation ratée de Jean Adnet », Genre, sexualité & société, 11, 2014.)
– Elisabeth Auerbacher, Babette, handicapée méchante, Stock, 1982.
– Jean-Marc Bardeau, Voyage à travers l’infirmité, du non-être valide à la construction du soi handicapé, Editions Scarabee, CEMEA, 1985.
– Aïsha Bernier, Décharge Publique, Les emmurés de l’assistance, François Maspero, 1980.
– Robert Buron, Par goût de la vie, Editions Cerf, 1973.
– Joël Chalude, Je suis né deux fois, Autres Temps, 2002.
– Jean Courbeyre, Faire Face, biographie d’un IMC, Robert Laffont, 1962.
– Guy Crescent, Ma vie que je vous souhaite. Autobiographie d’un Polio, Paris, Fixot, 1992.
– Philippe Croizon, en collaboration avec Emmanuelle Dal’Secco, Plus fort la vie, Paris, Arthaud, 2014.
– Suzanne Fouché, Souffrance, école de vie, Editions Spes, 1940.
– Suzanne Fouché, J’espérais d’un grand espoir (Pour quoi je vis), Paris, Ed. du Cerf, 1981.
– Alexandre Jollien, Eloge de la faiblesse, Paris, Marabout, 2011.
– Emmanuelle Laborit, Le cri de la mouette, Paris, Pocket, 1999.
– Annie Lauran, Celle que j’étais, Plon, 1955.
– Annie Lauran, Le sale espoir, L’Harmattan, 1981.
– Jacques Lusseyran, Et la lumière fut, La Table Ronde, 1953.
– Jacques Lusseyran, Le monde commence aujourd’hui, La Table Ronde, 1959.
– Jacques Lusseyran, And There was light : autobiography of Jacques Lusseyran, blind hero of the French Resistance, New York, Parabola Books, 1998.
– Marc Maury, Le plongeon vers la vie, Bayard, 2002.
– Paul Melki, Journal de bord d’un détraqué moteur, Paris, Calmann-Lévy, 2004.
– Marcel Nuss, En dépit du bon sens. Autobiographie d’un têtard à tuba, Ed. Eveil, 2015.
– Gilbert et Anne-Christine Pierre, Parole d’une autiste muette : énigme et évidence, Paris, L’Harmattan, 2010.
– Christian Poncin, La nuit ensoleillée, Masson.
– Alexis Ridray, A la fac comme sur des roulettes !, Ed. Dianoïa, 2004.
– Kristian Schott, Ma théorie zéro. Vivre autiste sans déficience intellectuelle, Ed. Amalthée, 2013.
– Patrick Segal, L’homme qui marchait dans sa tête, Paris, Flammarion, 1977.
– Jacques Semelin, J’arrive où je suis étranger, Le Seuil, 2007.
– André Trannoy, Risquer l’Impossible : la longue marche des immobiles, Ed. Athanor, 1993.

Ainsi qu’un ouvrage collectif compilant des témoignages autobiographiques :
– Gardou Charles, Le handicap par ceux qui le vivent, Toulouse, ERES « Reliance », 2009.

JAPON
– Hirotada Ototake, Personne n’est parfait, Paris, Presses de la renaissance, 2000 .

QUEBEC :
– Raky, Dedy Mbepongo Bilamba, A cloche pied, Ed. Michalon, 2015.
– Stefan Blackburn, Dieu Merci ! Les autistes sont là, Editions Melonic, 2009.
– Delphine Censier, Elle, moi, une autre…, Lausanne, Editions Favre, 2005 .

SUISSE
– Dominique Warluzel, avec Béatrice Barton, Ma vie d’avant… et après, Lausanne, Editions Favre, 2016 .

Si vous connaissez d’autres titres de biographies/autobiographies de personnes handicapées du XIXe et du XXe siècle, n’hésitez pas à nous les signaler en laissant un commentaire !

Conseils et références bibliographiques :
– De Coninck et Godard, « L’approche biographique à l’épreuve de l’interprétation : les formes temporelles de la causalité », Revue française de sociologie, 31(1), 1990, pp. 23-53.
– Paulo Freire, Pédagogie des opprimés, Paris, La Découverte, 1982 .
– Line Legrand, Écriture autobiographique et personnes handicapées physiques et sensorielles : françaises au XXe siècle : enjeux et impacts, Thèse de doctorat en littérature française, Université de Paris 4, 2003.
– Melania Moscoso, « « De aqui no se va nadie » del uso del discapacitado para el aleccionamiento moral », Constelaciones: Revista de Teoria Critica, Vol. 5, 2013, pp. 170-183. Agrademos a Liliana Pantano la recomendación de este excelente artículo.
– Paul Ricoeur, Soi-même comme un autre, Seuil, 1990.
– Raewyn Connell, Masculinités : enjeux sociaux de l’hégémonie, Paris, Ed. Amsterdam, 2014.
– Cyrille Rougier, Adrien Pégourdie, Sophie Orange, Stéphane Chantegros (dir.), La fabrique biographique, Limoges, PULIM, coll. Sociologie & Siences sociales, 2012.


2 réflexions au sujet de « Biographies et autobiographies de personnes handicapées »

  1. Pour la France, également : Jacques Semelin, J’arrive où je suis étranger ; Joël Chalude, Je suis né deux fois ; et les ouvrages de Jacques Lusseyran…

    • Bonjour,
      je vous remercie pour ces précieuses indications, elles figurent désormais dans la liste publiée !
      Bien cordialement,
      gildas

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