Profundizando la reflexión de los historiadores de la Disability History (Longmore and Umansky, 2001), yo considero la discapacidad como una construcción social y cultural, generalmente fundada en consideraciones medicas, medico-religiosas o religiosas. Para tener una visión abierta de la realidad latinoamericana de la discapacidad, y de las culturas etnicas que la componen, me parece imprescindible observar que algunas poblaciones indígenas caracterizan la discapacidad y la enfermedad desde una visión religiosa o médico religiosa. En estas comunidades el papel de lo sagrado a menudo prima en la relación con el otro, y las enfermedades como los defectos físicos a veces se consideran un castigo de los espíritus. En una comunidad Mapuche de Chile, aquellos que son llamados enfermos desde la biomedicina, se llaman ”Kutranche”. Según el machi, pilar de esta comunidad, la discapacidad puede tener tres causas: una hereditaria, una sobrenatural, o una causa de ”espejo” (Sarue, Duarte, Perez, 2008). Si el historiador usa definiciones occidentales de la discapacidad, para analizar esta población y su forma de apoyar a los enfermos, demuestra ser etnocentrista y acaba por aplicar la superioridad de su cultura frente a la que estudia.

No puedo dejar de precisar que la discapacidad es una construcción social y cultural que generalmente -y no permanentemente- se apoya en consideraciones médicas, médico religiosas o religiosas. La lectura de obras históricas y la consulta de archivos me lleva a pensar que, a veces, se identifica a la persona como discapacitada y se la ingresa en una institución especializada sin que esto tenga nada que ver son su estado de salud sino que es más bien el resultado de una voluntad familiar o comunitaria de apartarla, por no decir de excluirla por razones económicas, políticas o simplemente de conveniencia.

Para relativizar aún más la actual definición de la discapacidad, hay que subrayar que las fronteras del grupo de los “discapacitados” no dejaron de cambiar a lo largo de la historia. La creación de la identificación ”personas con discapacidad” es muy reciente, sólo tiene unos 20 años, y este calificativo usado hoy objetivamente por las instituciones para designar a las personas con discapacidad simplemente es una noción subjetiva de ayer que los mismos actores se apropiaron (Noiriel, 1989 : 90). El uso generalizado de esta categoria esta ligada al proceso de clasificación desarrollado por las instituciones internacionales (ONU, OMS, OIT) durante el siglo XX.

Sintesis de los cambios semanticos internacionales para designar a las personas con discapacidad

Las instituciones internacionales (OIT, ONU, OMS) desempeñan un papel fundamental en los cambios de clasificación del colectivo de las personas con discapacidad al nivel internacional. Durante el siglo XX, las concepciones de la invalidez (incapacité en francés) promovidas en el sector de la readaptación profesional (intrínsecamente vinculado al ejercicio de una actividad profesional) se marginaliza a favor de otras concepciones de la invalidez construidas en el sector de la readaptación médica, y no conectadas al ejercicio de una actividad profesional. La Organización mundial de la Salud (OMS) define asi al impedido a partir de las dificultades que experimenta para participar de la vida social, profesional, educativa.

Una de las variantes de esta definición, defendida en particular por el Comité de expertos de la OMS, se institucionaliza al nivel internacional con la adopción de la Declaración de los derechos de los impedidos (1975). Esta definición del colectivo de las personas con discapacidad a partir de las dificultades que experimentan para participar de la vida social, profesional, educativa, no atribuye ninguna responsabilidad a la sociedad para la construcción de la exclusión social de las personas con discapacidad.

Me parece necesario interesarse por la génesis y la historia de las identificaciones que definen a las personas con discapacidad durante los distintos períodos históricos. Hay que tener prudencia en el análisis de las identificaciones que designan a las personas con discapacidad o a los enfermos crónicos, ya que estas identificaciones son plásticas y su significado puede cambiar durante el tiempo. No obstante, algunas identificaciones pueden estabilizarse e institucionalizarse cuando la administración o potentes instituciones privadas la recuperan para definir la categoría de los individuos que van a beneficiar de su acción.

Ademas, para designar a las personas con discapacidad, cada persona puede utilizar una identificación distinta según el contexto y el interlocutor al que se dirige, y esta identificación puede variar en el tiempo. Asi, durante los años 1930, un dirigente inválido español emplea el termino “cojo” cuando habla a sus amigos inválidos, pero utiliza el termino “inválido” cuando habla al publico en general.

Después, hay que ver si las personas con discapacidad adhirieron a las propuestas identitarias de los dirigentes, o sea, si las interiorizaron o no. En efecto, las personas con discapacidad tienen la posibilidad de negociar esta propuesta de identificación, pueden modificar sus valores o promover otra identificación alternativa (y/o contraria).

Para más información, leer :

– Gildas Brégain, “Chapitre introductif. Le rôle des institutions internationales dans le processus de catégorisation des “invalides” (1930-1981)”, in : L’internationalisation imparfaite d’une modernité nord-atlantique. Essai d’histoire croisée des politiques publiques du handicap en Argentine, au Brésil et en Espagne (1956-1982), thèse d’Histoire sous la direction de Luc Capdevila et Joana Maria Pedro, soutenue le 2 juin 2014, Université de Rennes II. Disponible sur http://halshs.archives-ouvertes.fr/docs/01/03/79/29/PDF/2014theseBregainG.pdf.

– Gildas Brégain, “Algunas reflexiones sobre la investigacion en discapacidad”, in Liliana Pantano (comp.), Discapacidad e investigación : Aportes desde la practica, Buenos Aires, EDUCA, pp. 41-48.

– Paul Longmore, Lauri Umansky (ed.), The New Disability History : American Perspectives, New York University Press, New York, 2001.

– Gérard Noiriel, « Une histoire sociale du politique est-elle possible ? », Vingtième Siècle, n°24, octobre-décembre, 1989, pp. 81-96.

– Eduardo Sarue, Ximena Duarte, Gregorio Perez, « Construccion de identidad en discapacitados mapuche del programma de salud intercultural de la comuna de la Florida », 2007, inedito.