Hablar de discapacidad en Chile parece ser sinónimo de Teletón. La Teletón es una institución de beneficencia asistencial que, a partir de 1978, en plena dictadura militar, adquiere la forma de una campaña anual televisa que busca colectar fondos para dar rehabilitación a niños con discapacidad. Tomando el formato de la Telethon norteamericana creada por Jerry Lewis en 1966- en las llamadas “27 horas de amor”-, desde aquellos días a la actualidad, los canales chilenos una vez al año, emiten en simultáneo un espectáculo al cual asisten autoridades estatales, miembros de la farándula local e internacional y se exponen historias de vida de niñitos con discapacidad junto a sus familias (Humeres, 2013).

El tono melodramático, el énfasis en la “superación” por alcanzar un presunto cuerpo “normal”/ “sano”, generalmente vehiculizada en la obsesión por lograr que el niño camine, reproducen una mirada de la discapacidad completamente miserabilista. ¿Por qué? Porque la discapacidad es reducida a una tragedia personal a superar tributaria de ayuda médica y social.
El supuesto de base implícito es que a través de la rehabilitación y la recuperación de un funcionamiento “normal”, alcanzado a través de la sobre-adaptación personal, se alcanzaría una vida plena, digna de ser vivida. Mientras tanto la discapacidad es un destino social no deseado, penoso, que funda una humanidad puesta en duda, entre paréntesis (Haller, 2010).
Todo intercambio de la limosna -y la Teletón no deja de serlo: alguien con una necesidad de rehabilitación apela a que otro le done una dádiva monetaria- se basa en dos componentes: una situación de desigualdad que genera necesidades insatisfechas (y que permanece invisibilizada) y la generación de lástima (que es la que gatilla la donación) (Matta, 2010). El cuerpo infantil es usado para despertar esa emoción. La lógica de la Teletón sería, como en el caso del circo romano, una base de “pan y circo”, “necesidad y show de la solidaridad”, usando los cuerpos infantiles.
El déficit es el que lleva a ubicar a estos cuerpos “anormales” o “in-válidos” en dispositivos estatales que sellan a fuego la dependencia de las personas con discapacidad, para reducirlas al papel de objetos de ayuda médica (rehabilitación) y social (asistencia).
Estos dispositivos en nada revierten las estructuras sociales capitalistas que fundan la discapacidad, sino que garantizan su reproducción. Es por esto que Mike Oliver, un representante de esta corriente, llama a los mismos “políticas de la discapacitación” ya que institucionalizan la denigración de las personas con discapacidad al asociarlas a la pasividad, la dependencia, la infantilización y la inutilidad social (Oliver, 1990).

¿Por qué la Teletón es opresiva?

Si discapacidad es sinónimo de Teletón en Chile, también existen valiosas voces críticas que entablan una lucha simbólica por desnaturalizar la caridad. Activistas sociales –como el Colectivo Palos de Ciego, La Fundación Nacional del Discapacitado y académicos críticos –como los expresados en la solicitada emitida por profesionales del Observatorio de Discapacidad de la Universidad de Chile, los trabajos de Mónica Húmeres y Pamela Gutiérrez (Gutiérrez, 2014)–, con diversos énfasis, han llamado la atención sobre los efectos negativos de la Teletón en la percepción de la discapacidad en la sociedad chilena.
Carolina Pérez, militante por los derechos de las personas con discapacidad y profesora de la Universidad de Chile, una de las firmantes de la solicitada citada señala enfáticamente: “El show televisivo de estas 27 horas de amor es la visualización más asistencialista, dramática, compasiva e irrespetuosa que puede existir hacia las personas en situación de discapacidad” (Perez, 2014).
El Colectivo Palos de Ciego, en una Marcha Anti-teletón, señala:

“En estos momentos los empresarios y los políticos chilenos se visten con sus mejores galas para aparecer en la pornográfica, en la morbosa campaña que utiliza el cuerpo de nuestros niños con discapacidad para proyectar la imagen de lástima, de mendicidad, de indignos, de sub-humanos que proyecta esta morbosa campaña. Las personas con discapacidad no somos enfermos, las personas con discapacidad somos sujetos. Las personas con discapacidad no tenemos estar condenados a una vida indigna, nuestros compañeros no tienen que estar internados en hospital psiquiátricos ni ser mercancía de una industria en la cual las personas con discapacidad somos mero objeto de lucro”.

Desde el Observatorio de la Discapacidad de la Universidad de Chile, los 10 profesores firmantes señalan que esta visión estereotipada “choca con la idea de personas dignas, con derechos reconocidos y garantizados por el Estado y la sociedad en general, personas capaces de valerse en el medio social y reconocidas efectivamente como iguales al resto” (Observatorio de la discapacidad, 2015).
En conjunto, estos actores señalan aquello sobre lo cual recién en el 2014 la ONU se pronuncia y lo hace respecto a la emisión mexicana de la Teletón, indicando que la misma “promueve estereotipos de las personas con discapacidad como sujetos de caridad” e impide “que se posicione el concepto de sujetos de derechos” (El Mostrador, 28 de octubre de 2014). Sin embargo, nada dice sobre Chile. Y además, la ONU ocluye una cuestión fundamental: cómo mientras se avanza en el plano de los derechos, las lógicas estructurales del capitalismo promueven la exclusión endémica de las personas con discapacidad en el mundo y la proliferación de la “solidaridad” como anestesia social.

Relaciones carnales: neoliberalismo, discapacidad y “solidaridad”.
La Teletón, además de en un negocio millonario para los empresarios, de una vulneración de los derechos de los niños sometidos a la espectaculizarización, posee una función social de reproducción de un orden desigual. Su matriz se funda en la filantropización de las necesidades sociales acontecida en el marco de la generalización del neoliberalismo. Y en esto las políticas de la discapacidad juegan un papel nodal.
Al respecto, los Disability Studies señalan que la globalización del capitalismo en clave neoliberal no ha hecho más que exacerbar los efectos expulsógenos y opresivos del mismo en la discapacidad. Esto se debe a que el mismo, al estigmatizar la dependencia y establecer las reglas del mercado en la organización social, recorta el acceso a la categoría estatal discapacitado. Esto se traduce en menores coberturas en la ahora llamada “protección social” (que se focaliza a los más pobres) y en la tercerización de la rehabilitación a manos de la caridad.
El desarrollo de la Teletón a partir de la dictadura no es más que una de las caras de las consecuencias de la aplicación de una revolución neoliberal llevada a cabo por la dictadura pinochetista. La privatización y mercantilización de todas de las esferas de la vida social generó un vacío en materia de respuestas a la discapacidad.
En este punto, el Decreto Ley 3500, de 1980, se limitó a definir a la discapacidad como “invalidez laboral”, destinada sólo a los sectores más vulnerables de la población y a las personas con discapacidad intelectual mayores de 18 años, otorgando montos paupérrimos.
Las necesidades de salud, y entre ellas, las de rehabilitación, quedaron completamente abandonadas. Es este el “pan” que promovió la emergencia de la Teletón, como medio de satisfacción de esas necesidades. El “circo” será la ficción de un país unido y solidario, apelando a la noble figura de cuerpos infantiles sufrientes, ficción que -como señala Húmeres- se esboza en un contexto de un país dividido por la dictadura (Humeres, 2013).
La situación de necesidad puede ser comprendida por cualquier ciudadano que atraviese una enfermedad en Chile. Estar enfermo en un espacio social en el cual la salud es una mercancía y ante el cual uno se encuentra abandonado por el Estado, es realmente una tragedia, en la cual las diferencias de clase esbozan la posibilidad de sanar, morir o mal vivir (y no exagero).

El Estado como productor y cómplice del circo
Lamentablemente la complicidad estatal en la Teletón posee plena vigencia. En un marco en el cual se habla de un cambio de paradigma en la discapacidad, conforme a una mirada de derechos, (que se vincula sobre todo a la ley 20422 de 2010 y la ratificación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en el 2008 y su protocolo facultativo), en el cual se reconoce una “deuda social enorme” respecto a la discapacidad en Chile, no hay un análisis crítico desde el Estado respecto a esta campaña.
Aún más, se sostiene que la misma se corrió de la cuestión de la época y evolucionó hacia un modelo social. Eso es una completa mentira. En la última emisión de la Teletón si bien las publicidades apuntaron a evitar el lenguaje de la pena, la presentación de las historias de vida siguió la clásica lógica de cuchillada al corazón y de superación personal.
Así mismo, en las últimas dos emisiones de la Teletón la inauguración estuvo a cargo de la presidenta quien interpeló a los ciudadanos –tras hacer una donación pública- a ir a donar ya que los “chilenos son solidarios” y la discapacidad es una causa que necesita “del amor de todos”. ¿Por qué el Estado apela a la caridad privada ante un hecho que es su responsabilidad resolver y cómo puede hablar ante la ONU de una progresiva transformación hacia un paradigma de derechos?
De este modo podemos observar un Estado janíco, que como el dios romano bifronte, en los discursos afirma el respeto de los derechos y en las prácticas al únicamente gestionar políticas de la discapacitación, los vulnera.
En primer lugar, en materia de salud. Si bien la discapacidad no se reduce a la rehabilitación, la misma debiera estar estatalmente garantizada ya que el Estado chileno se comprometió a ello, como así mismo a promover el empleo y garantizar un nivel de vida de adecuado. En segundo lugar, en relación al trabajo, se han tomado medidas sumamente inconsistentes con el enfoque de derechos que se dice asumir. Basten dos ejemplos: el Sello Chile Inclusivo, que premia a aquellas instituciones privadas o públicas que emplean a una persona con discapacidad y son accesibles. Ahora ¿si estas cosas son derechos reconocidos y suscriptos porque debiera darse las gracias por su cumplimiento? ¿No sería más lícito generar un Sello Chile Excluyente y castigar con multas a quienes no cumplen estos deberes? Segundo ejemplo: Programa + Capaz, que busca capacitar a las personas con discapacidad de hasta 29 años para el mercado de trabajo. En la II Región las actividades a las que pueden postular son servicio de limpieza o ayudante de cocina. ¿Por qué no puede aspirarse a trabajos calificados? Estas iniciativas parten de una lógica infravaloradora y mendicante como la de la Teletón.

Sin la garantía de estos derechos básicos las personas con discapacidad, salvo aquellas que por su condición de clase o capitales (económico, social, educativo) acumulados pueden existencial o colectivamente construir una identidad social orgullosa y cuestionadora de la opresión, no pueden más que luchar por sobrevivir aisladamente como ecos del estigma.
Muchos chilenos perciben esta ambivalencia que deja a las personas con discapacidad en completa desprotección. De hecho, al entrevistar a ciudadanos chilenos sobre sus percepciones sobre la discapacidad, al hablar de la Teletón, aparecen motivaciones que se vinculan a la pena, a la resignación, al sufrimiento social, a la culpa religiosa y al rechazo. Por un lado, la identificación “se parte el corazón” al pensar en que eso pasara a un hijo y la certeza que el Estado ni el sistema privado de salud hará nada para ayudar a esa familia. Por otro lado, también, un sufrimiento pero que es social y que se asocia a saber que está mal que estas personas tengan que humillarse para acceder a la salud, que es un negocio, que se ayuda a una parte ínfima de la población con discapacidad, que no resuelve el problema de los adultos, pero de nuevo, sentir una falta de esperanza tan fuerte a que el Estado se haga cargo de esta situación, que, contra la voluntad, donar de todas maneras. Otros donan por una motivación religiosa instrumental: “yo le digo bueno Dios, ya hice mi buena acción del día, ahora devuélvemelo”, sin realizar ningún tipo de análisis de por qué esas familias deben acudir a la caridad. Finalmente, algunos no donan nada ya que perciben una manipulación de los niños por parte de las empresas y eso les genera bronca. No obstante, esto les crea problemas en su vida cotidiana: pasan a ser vistos como “mala personas”, no solidarios.
¿Qué pasa con esta sociedad tan “solidaria” ante estas personas que cuestionan la Teletón? Pues bien, quizá encontremos una explicación afinando conceptos y diciendo que no estamos ante prácticas solidarias, sino “solidaristas” (Boito, 2012).
El solidarismo genera bienestar en el dador al eliminar el malestar psíquico que le produce una situación social de desigualdad, reproduciendo las mismas. Adrián Scribano señala que el mismo es una pata fundamental de las políticas de las emociones asociadas al capitalismo actual, al constituir un mecanismo de soportabilidad que hace vivible la vida en contextos pornográficamente desiguales (Scribano, 2014). Así, se genera lo que él llama una “banalización del bien”, se impone un mandato de “ser bueno al menos una vez al día”. Esa economía política de la moral es la que sanciona la no donación.
Esta idea recargada de corazones y “de los chilenos solidarios” acompaña el mes previo a la emisión anual y se afirma cada vez que se logra la meta impuesta en cada emisión de Teletón (este año sumó más de 40 millones de dólares y se calcula que el 70% de las donaciones las generan particulares). Esta fantasía parece ser un bálsamo para sobrevivir en una sociedad tremendamente desigual y que posee una enorme individualización de las relaciones sociales heredadas de la dictadura.

La cara menos amorosa de la “solidaridad”.
Ahora bien, esta presunta “solidaridad” no sólo reproduce la desigualdad de las personas con discapacidad sino que invisibliza la existencia de situaciones de tremenda violencia que se ejercen sobre las mismas, como por ejemplo la escena que citábamos más arriba en la Anti-Teletón, o su exclusión laboral , la no garantía de un nivel mínimo de vida y la discriminación cotidiana que reciben.
Según el Primer Estudio Nacional de Discapacidad de 2004, 7 de cada 10 personas con discapacidad está en edad de trabajar y no lo hace, del apenas 29% de personas con discapacidad que trabajan, 66% lo hace en empleos no calificados, 4 de cada 10 personas con discapacidad son de condición socio-económica baja. Asociaciones de personas con discapacidad como la Fundación Nacional del Discapacitado y Palos de Ciego, estiman niveles de desempleo encubierto del 90% para este sector de la población. Las pensiones de invalidez no alcanzan a cubrir el mínimo establecido de línea de pobreza.
En este contexto, muchas personas con discapacidad, especialmente de clase baja y media, con escasa red social de apoyo, deben recurrir a la economía informal para sobrevivir. Venta ambulante, pedido de limosna son dos estrategias desarrolladas. La segunda es más frecuentemente extendida ya que, según los protagonistas, la gente prefiere dar a comprar. Y en esto el papel de la Teletón no puede desestimarse ya que promueve la reducción de la discapacidad a asunto de caridad.
He entrevistado a muchas personas con discapacidad que sobreviven a través de la limosna en la II Región de Chile (la zona con el PBI per cápita más alto de América Latina según OCDE) y todas ellas piden ya que las propias políticas de discapacidad los empujan a la caridad para sobrevivir.
Si bien muchos ciudadanos los ayudan, y se encuentran agradecidos a ellos, también reciben a diario agresiones por su situación de pobreza, lo cual los humilla y tensiona esta idea de Chile como país “solidario”. Señala un entrevistado con discapacidad motriz:

“Se dice mucho de los discapacitados en Chile, que se hace una vez al año la TELETON (…) pero aquí somos mal mirados, no hay un estrato social como queremos, porque igual nos discriminan en todos sentido, trabajos no nos dan, nos miran en menos, somos como la escoria del mundo (…). La televisión, la gente, todo el mundo se tapa los ojos, los oídos, para no vernos y nosotros somos y existimos. Somos un país todavía muy clasista, racista, las tenemos todas po’, discriminadores, miradores en menos. Para sobrevivir aquí tienes que ser fuerte, sino te vas a ir a la mugre po’”.

En el fenómeno de la Teletón el Estado posee plena responsabilidad porque genera la situación de desigualdad que genera rehenes de la caridad, porque lo avala, porque genera ciudadanos atomatizados y aplastados en sus derechos básicos. Las donaciones particulares letargan la letanía.
Es fundamental denunciar este grado de cinismo, crueldad y vulneración de derechos que ejerce el Estado chileno en materia de discapacidad. También es necesario decirle a cada donador a la Teletón que a través de su práctica, lejos de hacer un bien, hunde a las personas con discapacidad en el barro de la caridad que las humilla. Como señala Alejandro Hernández, estas personas deben comprender que: “aplaudir la Teletón es celebrar la discriminación y segregación en que viven las personas con discapacidad en nuestro país” (El Mostrador, 28 de octubre de 2014).

Autora de este texto : Carolina Ferrante, Doctora en Ciencias Sociales y Licenciada en Sociología por la Universidad de Buenos Aires. Investigadora Responsable del Proyecto Postdoctorado CONICYT-FONDECYT N° 3140636, Universidad Católica del Norte, Antofagasta, Chile.

Para tener mas informacion, Leer : Carolina Ferrante,  “El éxito de la Teletón en Chile: paradoja y mensaje en la era de los derechos”, Onteaiken, n°23, mayo 2017, p. 44-56.

REFERENCIAS :

Boito, M. E. (2012). Solidaridad-es y crueldad-es de clase. Buenos Aires: Estudios Sociológicos Editora.

El Mostrador (2014) : “ONU acusa a Teletón de promover estereotipos de discapacitados como sujetos de caridad y no de derechos”, El Mostrador, 28 de octubre de 2014.

Gutiérrez, P. (2014). “Cuerpo, discapacidad y prácticas institucionales: Una visión crítica de su evolución histórica en Chile”, Revista Chilena de Terapia Ocupacional, 14 (2), p. 107-117.

Húmeres, M. (2013). Teatro Teletón. Producción ritual de la emotividad para la rehabilitación de ciudadanos a consumidores. Tesis de Master en Comunicación Social no publicada. Universidad Complutense de Madrid.

Haller, B. (2010). A. Pity as opression in the Jerry Lewis Teleton. In Representing Disability in an ableist world. Essays on mass media. Louiville, K.Y: The Advocado Press, p.137-152.

Matta, J. P. (2010). “Cuerpo, sufrimiento y cultura; un análisis del concepto de ‘técnicas corporales’ para el estudio del intercambio lastima-limosna como hecho social total”, Revista Latinoamericana de Estudios sobre Cuerpos, Emociones y Sociedad, N° 2.

Observatorio de la discapacidad, Declaración Pública del Observatorio de la Discapacidad de la Universidad de Chile, noviembre 2015. Disponible en: https://drive.google.com/folderview?id=0B1TXfP9GeykRb0x2ZjZJZUxsb1U&usp=sharing

Oliver, M. (1990). The politcs of disablement. London: The Macmillan Press.

Perez, C. (2014). “Yo digo no a la Teletón”. Diario UdeChile, 10 de noviembre de 2014. Disponible en: http://radio.uchile.cl/2014/11/10/yo-digo-no-a-la-teleton.

Scribano, A. (2014). “El don: entre las prácticas intersticiales y el solidarismo”,  Sociologias, 16 (36).

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