Prolongeant la réflexion menée par les historiens de la Disability History (Longmore and Umansky, 2001), je considère que le handicap est une construction sociale et culturelle, basée généralement sur des considérations médicales, médico-religieuses ou religieuses.

Pour avoir une vision ouverte sur la réalité latino-américaine, et sur les multiples cultures ethniques qui la composent, il me semble indispensable de constater que certaines populations indigènes caractérisent le handicap et la maladie à partir d’une vision religieuse ou médico-religieuse. Dans ces communautés, le rôle du sacré est souvent primordial dans le rapport à l’autre, et les maladies et infirmités sont parfois considérées comme un châtiment des esprits. Dans une communauté Mapuche du Chili, les personnes malades sont désignées comme ”Kutranche”. Selon le machi, pilier de cette communauté, le handicap peut avoir trois causes : une cause héréditaire, une cause surnaturelle, ou une cause de ”miroir” (espejo) (Sarue, Duarte, Perez, 2008). Si l’historien utilise les définitions occidentales du handicap pour analyser cette population et la façon dont elle prend en charge les personnes handicapées, il fait preuve d’ethno-centrisme, et finit pas assumer la supériorité de sa culture face à l’autre.

Je tiens à préciser pourquoi le handicap est une construction sociale et culturelle basée généralement – et non pas en permanence – sur des considérations médicales, médico-religieuses ou religieuses. La lecture d’ouvrages historiques et la consultation d’archives m’amène à penser que parfois, l’identification d’une personne comme handicapée, et son internement dans une institution spécialisée, n’a rien à voir avec son état de santé, mais qu’elle est plutôt le résultat d’une volonté familiale ou communautaire de mise à l’écart, pour ne pas dire d’ostracisme, pour des raisons économiques, politiques ou de simple convenance.

Pour relativiser encore davantage la définition actuelle du handicap, il faut souligner que les frontières du groupe des ”personnes handicapées” n’ont cessé de changer au cours de l’histoire. La catégorie actuelle des “personnes handicapées” est très récente, elle n’a qu’une vingtaine d’années. Ce qualificatif employé de façon objective par les institutions pour désigner les personnes handicapées n’est finalement qu’une notion subjective d’hier intériorisée par ces acteurs (Noiriel, 1989 : 90). L’usage généralisé de cette catégorie est liée au processus de catégorisation menée par les institutions internationales (ONU, OMS, OIT) au cours du XXe siècle.

Tableau n°1 : Synthèse des changements sémantiques internationaux pour désigner les personnes handicapées.

Les institutions internationales (OIT, ONU, OMS) jouent un rôle fondamental dans les changements de catégorisation du collectif des infirmes à l’échelle internationale. Au cours du XX^e siècle, les conceptions de l’incapacité promues dans le secteur de la réadaptation professionnelle (intrinsèquement liées à l’exercice d’une activité professionnelle) sont progressivement marginalisées au profit d’autres conceptions de l’incapacité construites dans le secteur de la réadaptation médicale, et non reliées à l’exercice d’une activité professionnelle. C’est une de ses variantes, défendue notamment par le comité d’experts de l’OMS, qui est institutionnalisée à l’échelle internationale grâce à l’adoption de la Déclaration des droits des personnes handicapées en 1975. Cette définition du collectif des handicapés à partir des difficultés qu’ils éprouvent pour participer à la vie sociale, professionnelle, éducative, n’attribue aucune responsabilité directe à la société dans la construction du désavantage social dont souffrent les personnes handicapées.

Il me semble nécessaire de s’intéresser à la genèse et l’histoire des identifications définissant les populations handicapées aux différentes périodes historiques. Je recommande une certaine prudence dans l’analyse des identifications désignant les personnes handicapées ou les malades chroniques, car ces identifications sont plastiques et leur signification peut changer au cours du temps. Toutefois, certaines identifications peuvent se stabiliser et s’institutionnaliser lorsque l’administration ou de puissantes institutions privées la récupèrent pour définir la catégorie des individus cibles d’une action. De plus, un représentant des personnes handicapées est susceptible d’utiliser une identification différente pour désigner les personnes handicapées selon le contexte et l’interlocuteur auquel il s’adresse. Ainsi, dans les années 1930, un dirigeant infirme espagnol va s’adresser à ses camarades infirmes en employant le terme de “cojo”, mais c’est le terme “invalide” qu’il va utiliser lorsqu’il parle auprès du public “valide”.

Tout l’enjeu est ensuite de percevoir si les personnes handicapées ont adhéré aux propositions identitaires qui leurs sont faites, bref, si elles les ont intériorisées ou non. En effet, les personnes handicapées ont la possibilité de négocier cette identification qui leur est attribuée par leurs supposés représentants : elles peuvent soit en modifier les valeurs, ou bien promouvoir une identification alternative (et/ou contraire) à celle qui leur est proposée.

Pour en savoir plus, lire :

– Gildas Brégain, “Chapitre introductif. Le rôle des institutions internationales dans le processus de catégorisation des “invalides” (1930-1981)”, in : L’internationalisation imparfaite d’une modernité nord-atlantique. Essai d’histoire croisée des politiques publiques du handicap en Argentine, au Brésil et en Espagne (1956-1982), thèse d’Histoire sous la direction de Luc Capdevila et Joana Maria Pedro, soutenue le 2 juin 2014, Université de Rennes II. Disponible sur http://halshs.archives-ouvertes.fr/docs/01/03/79/29/PDF/2014theseBregainG.pdf.

– Paul Longmore, Lauri Umansky (ed.), The New Disability History : American Perspectives, New York University Press, New York, 2001.

– Gérard Noiriel, « Une histoire sociale du politique est-elle possible ? », Vingtième Siècle, n°24, octobre-décembre, 1989, pp. 81-96.

– Eduardo Sarue, Ximena Duarte, Gregorio Perez, « Construccion de identidad en discapacitados mapuche del programma de salud intercultural de la comuna de la Florida », 2007, inédit.