Je présente ici certains savoirs relatifs au vécu et à la gestion de mes problèmes de santé chroniques, liés à une spondylarthrite ankylosante (depuis 1998), à une hernie discale (depuis 2008) et à une fêlure des deux ménisques internes du genou gauche (2021).

Ces différents problèmes de santé cumulés ont généré des problèmes d’une intensité variable dans le temps et l’espace, suivant l’environnement dans lequel je me trouve. Chez moi, dans mon environnement aménagé et avec un emploi qui m’offre une grande flexibilité dans le choix de mes activités quotidiennes, ces problèmes sont aisément gérables, mais le plaisir de voyager m’a amené à trouver des solutions qui me permettent de conserver une certaine autonomie lors de mes déplacements.

Mon parcours de soins se caractérise par une navigation entre la biomédecine et la médecine alternative, avec un énorme recours à l’automédication. Suite à la lecture d’études sérieuses et convaincantes sur l’influence des régimes alimentaires dits exclusifs sur l’intensité des inflammations (notamment celles de Seignalet et sur l’infection Klebsiella), j’ai décidé en 2008 de réaliser un régime sans gluten et sans produits laitiers, qui m’a apporté une diminution considérable et durable de l’intensité et de la fréquence des inflammations, voire leur disparition pendant quelques années. Je pratique ce régime alimentaire depuis environ quinze ans, avec de faibles ajustements (arrêt des laits végétaux au profit des infusions, intégration du lait pour les crêpes, diminution du sucre au profit du miel). Conserver ce régime de manière strict sur une aussi longue durée a exigé de ma part de la persévérance, une forte vigilance ou de l’anticipation (notamment en cas d’alimentation à l’extérieur du domicile) et le renoncement à de nombreux plaisirs alimentaires.

La première chose dont je parle aux personnes atteintes d’une maladie chronique inflammatoire (comme la spondylarthrite) est l’efficacité du régime sans gluten et avec peu de produits laitiers sur mon état de santé, car il me semble que c’est la solution qui m’a permis de diminuer considérablement l’intensité et la fréquence de mes inflammations sur le long terme. Mais ces savoirs sur les régimes alimentaires dits exclusifs ne constituent pas des savoirs expérientiels « hors du sens commun », ce sont des savoirs profanes objets de débats scientifiques.

Quelques exemples de savoirs expérientiels “hors du sens commun” :

Comme de nombreuses personnes qui ont une maladie chronique, j’ai construit des savoirs expérientiels « hors du sens commun », car certaines de mes expériences sont très éloignées des expériences ordinaires communes à la majorité de la population, et sont donc « rares ^»1. Cela n’a pas été facile d’identifier mes savoirs expérientiels « hors su sens commun », car cela suppose à la fois une distance critique permettant de dénaturaliser ses propres habitudes quotidiennes, tout en sachant distinguer les habitudes et actions qui relèvent du « sens commun » et celles qui s’en distinguent. Pour ce faire, j’ai essayé d’analyser, dans chaque situation (à domicile, en voiture, en voyage, etc.), mes besoins spécifiques (en termes de matériels, d’attitudes). Pour avancer dans la réflexion, je me suis demandé si mes besoins ou habitudes spécifiques différaient ou non de la norme sociale et des habitudes sociales. Dans mon cas, ces savoirs expérientiels « hors du sens commun » se traduisent parfois par ce qui pourrait être assimilé à de simples détails, essentiels à mes yeux, mais qui paraîtraient potentiellement futiles pour des gens n’ayant pas les mêmes pathologies que moi. Ces savoirs expérientiels « hors du sens commun » ne sont pas incompatibles avec les savoirs professionnels.

Voici quelques exemples de savoirs expérientiels « hors du sens commun » :

• J’ai utilisé un savoir transmis par une ergothérapeute lors du stage à l’École du dos de Rennes, la nécessité d’avoir l’écran d’ordinateur au niveau des yeux, afin de l’adapter à mes conditions concrètes de travail (travail lors de voyages, avec un ordinateur portable). Cette situation est très compliquée à gérer pour moi : j’éprouve des difficultés à taper sur un clavier posé sur une table, car cela sollicite trop mes épaules, mes poignets et ma nuque. J’ai tout d’abord pris l’habitude d’utiliser un clavier portable, en ayant le clavier sur les genoux ou sur une tablette légèrement au-dessus de mes genoux. J’ai aussi compris qu’il m’était indispensable de travailler avec l’écran à hauteur des yeux. De ce fait, lorsque je prends le train, j’emporte mon clavier portable et sans fil, et je pose mon sac à dos sur la tablette devant mon siège de train, puis mon ordinateur portable sur le sac à dos afin d’avoir les yeux qui regardent l’écran droit devant, et non pas la nuque cassée vers le bas. Ce savoir expérientiel « hors du sens commun » a donc été l’objet de perfectionnements successifs; il n’est utilisé que ponctuellement, mais de manière systématique à chaque fois que je me trouve hors de mes espaces de travail habituels.
• J’ai des douleurs rapidement à l’épaule droite lorsque je mange sur une table haute ou que je pose les bras sur une table haute de manière prolongée, raison pour laquelle j’ai parfois préféré manger avec l’assiette sur les genoux, pour éviter de solliciter mon épaule.
• Pour réduire une inflammation qui débute au genou, je me suis aperçu que le plus efficace pour moi, c’est de mettre un coussin sous mon genou et une genouillère usée (et donc avec une faible pression sur le genou) pendant toute la nuit ; cela m’a permis de réduire l’inflammation à plusieurs reprises.
• Dans la sphère intime, j’enlève systématiquement le drap et la couverture qui seraient repliés sous le matelas afin d’enlever toute pression sur mes doigts de pieds fragiles.
• J’ai remarqué que j’avais des douleurs, contractions ou inflammations à la nuque dès que je restais plus de vingt minutes à regarder sur le côté droit ou gauche. Depuis de nombreuses années, j’essaye d’aller au cinéma avec beaucoup d’avance, pour pouvoir me positionner juste en face de l’écran, et pas trop bas dans la salle, pour ne pas avoir à relever la tête. Si besoin, et en l’absence de places contigües disponibles, je préfère me séparer de la personne qui m’accompagne et utiliser la place disponible au milieu de la salle, en face de l’écran, plutôt que d’avoir des douleurs à la nuque. J’ai la même préoccupation lorsque je voyage avec des amis ou de la famille dans le train. Si nous devons discuter, il est nécessaire pour moi d’être en face de cette personne (dans un carré à 4), et non sur le côté, pour ne pas avoir à tourner la tête de manière récurrente.
• Lorsqu’un siège est trop bas, et que la durée de la station assise prévisible est supérieure à une heure, j’utilise l’une des deux techniques suivantes : soit je pose un pull, une veste pliée ou une couverture sur mon assise pour me rehausser, soit je prends l’initiative d’enlever mes chaussures, pour ainsi gagner quelques centimètres au niveau de mes genoux. Cela me permet d’avoir les genoux au niveau de mes hanches, et d’éviter toute position susceptible de faire ressurgir ma hernie discale. Cet impératif d’avoir une assise haute m’a amené à choisir une voiture spécifique, dont les sièges sont assez élevés, et à être attentif au type de voiture que je réserve pour un covoiturage. Je vérifie systématiquement si la voiture possède des sièges assez élevés, et s’il sera possible de mettre une couverture sous mes fesses pour avoir les genoux au même niveau que mon buste, sans toucher le plafond.
• De même, je ressens parfois des douleurs lorsque la ceinture de la voiture exerce une pression sur l’une de mes épaules. Dans ce cas-là, pour réduire le degré de pression de cette ceinture, je place un objet à disposition (un paquet de mouchoirs généralement) entre la ceinture et mon abdomen, afin que la ceinture ne touche plus mon épaule.

Pour en savoir davantage, vous pouvez lire l’article complet que j’ai écrit sur ce sujet, disponible gratuitement en ligne sur la plateforme erudit : Gildas Brégain, « Savoirs expérientiels personnels « hors du sens commun » liés à la maladie chronique », Aequitas, vol. 31, n°1, juin 2025, p. 50-67.

Je vous recommande aussi de parcourir les pages d’un site ressource sur les savoirs expérientiels, le site EXPAIRS.

1. Gardien, Eve (2020). Pairjectivité : des savoirs expérientiels ni objectifs, ni subjectifs. Education et socialisation. Les Cahiers du CERFEE, 57.

Gildas Bregain

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